Por que jogar é tão importante para jogadores com dor crônica

Como você comunica como é viver em um corpo que se tornou hostil e cruel? É uma questão que assombra a escrita de uma peça como esta. Na linguagem imprecisa que possuímos para descrever um espectro de dor igualmente inexato, é quase impossível fazer com que as pessoas cuja dor é apenas passageira entendam o que é viver com uma dor que abrange tudo e nunca vai embora.

“Acho que a menos que você mesmo tenha experimentado”, Kolo Jones, um criador de conteúdo que trabalha com o nome helloitskolodiz, “é muito difícil apreciar o isolamento, a exaustão e o tédio de ser deficiente”.

Como sugere Kolo, a dor crônica é mais do que dor. Isso cobra um preço existencial e também físico. É sob esse guarda-chuva de dor crônica que realmente começamos a entender o quão importante os videogames podem ser como uma distração, como uma fuga e como um bálsamo para, em nossos casos, um mundo literal de dor.

Embora a forma como falamos sobre dor crônica seja muitas vezes imprecisa, conversar com jogadores com dor crônica cristaliza temas dentro do diapasão desorientador de nossa agonia. Mãos, costas, a rigidez da inércia, a necessidade de estar em decúbito dorsal e muito mais: fios de consistência serpenteiam pelo jogo com dores crônicas que desmentem a imprecisão de nossa capacidade de descrevê-lo.

“Meu principal problema é agarrar; agarrar e apertar botões”, diz Kolo, embora a inflamação e a dor nas mãos sejam apenas parte de uma rede de condições que também afetam a coluna e as articulações. Arevya, um defensor da acessibilidade e criador de conteúdofala sobre como “o movimento ou a quietude por um longo período de tempo farão meu corpo, e especialmente minhas mãos, doerem, seja porque elas enrijecem ou porque o movimento irrita minhas articulações”.

“Hurt” aqui é um termo impróprio que nasce da maneira inadequada como traduzimos nossa dor para o inglês. Não dói como bater o cotovelo ou dar uma topada no dedo do pé. É o nosso sistema imunitário a virar-se contra nós, as nossas articulações e vértebras a fundir-se lentamente, os nossos nervos já não funcionam silenciosamente – tudo isto agrupado num paradoxo em que o movimento e o repouso podem causar dor.

“Meu próprio sistema autoimune (sic) está atacando meu corpo, principalmente minha coluna, o que causa dor em todo o meu corpo”, diz Rebecca, um escritor freelance que transmite como EntityofJusticesuas articulações “tornam-se rígidas, difíceis de mover e extremamente quentes ao toque devido à inflamação”.

Enquanto os fisicamente aptos raramente prestam atenção aos seus corpos e ao quão frágeis eles realmente são, estamos profundamente conscientes de cada membro, articulação e fibra em todos os momentos. Mesmo quando a dor é relativamente pequeno, é simplesmente parte de um processo contínuo em que nossos corpos gritam em agonia.

“Sentir pequenas dores pode não impedir você de fazer as coisas”, diz Rebecca. “Essa pequena quantidade se acumula, como um montículo que continua acumulando sujeira até ficar do tamanho de um arranha-céu. As pessoas acham difícil entender por que apenas sentar em uma mesa e digitar pode dificultar pequenas coisas como limpar seu apartamento ou escove os dentes ou leve o lixo para fora ou esvazie a máquina de lavar louça, mas quando sua vida é um constante acúmulo de dor e angústia mental, quando você chega aqueles dias em que se sente sufocado, às vezes você tem que sacrificar as pequenas coisas só para manter você mesmo respirando.”

Naquela época, jogar, se conseguirmos, torna-se uma distração inestimável. Para a maioria, jogar é simplesmente conectar e jogar. Para nós é mais complexo. Tanto Kolo quanto Arevya usam o Microsoft Adaptive Controller para transferir as entradas das mãos para os pés. Jarvs, gerente de comunidade da Raw Fury, elogia o Steam Deck – embora não tenha sido projetado como um auxílio de acessibilidade. “Agora posso me aconchegar na cama e jogar os jogos que gosto sem precisar estar na mesa ou na frente da TV”, diz ela.

Para muitos, tentar construir configurações de jogo que lhes permitam deitar é de vital importância, ao mesmo tempo que compensar parte da pressão nas mãos e nas costas é uma obrigação. Instituições de caridade como Efeito especial – o que ajudou Kolo a encontrar uma configuração que funcionasse para ela – trabalhar para mitigar alguns dos custos proibitivos da acessibilidade, embora poucos discordassem da avaliação de Jarvs de que “precisar de adaptações para jogar já é difícil o suficiente, sem também precisar roubar um banco para pagá-las .”

Nada disso é contextualmente curativo. “É a minha maneira de tentar encontrar uma maneira de jogar um jogo que machuque o mínimo possível”, diz Kolo. “Não é possível jogar sem dor porque lido com dores crônicas e estou sempre com dor. É uma questão de como posso tornar isso menos doloroso e, portanto, mais agradável?”

O custo, as mudanças nas configurações à medida que a nossa dor crónica muda e evolui, até mesmo o custo emocional de encontrar configurações acessíveis – não é algo empreendido levianamente. “Acho que não teria perseverado com uma configuração de jogo se não fosse meu trabalho”, diz Kolo. “O que é muito triste; eu odeio isso.”

E o futuro? É fácil: mais recursos, mais assistência e mais maneiras de nos deixar jogar. Mas Arevya sublinha que isto precisa de evoluir para ser mais holístico. Pode ser menos assustador escolher um ponto específico no espectro da dor e atendê-lo, mas Arevya afirma que pensar de forma mais ampla “também lhe dá a oportunidade de ser realmente criativo na maneira como você enfrenta os problemas de barreiras no seu jogo .”

À medida que essa abordagem evolui, o mesmo deve acontecer com a transparência com que apresentamos informações sobre acessibilidade. Informar-nos onde e como a acessibilidade é implementada – e, francamente, onde não é – de preferência com antecedência, nos ajuda a entender se podemos ou não jogar um jogo antes de comprá-lo. Quando os jogos são envoltos em silêncio em torno da acessibilidade, como, por exemplo, Starfield, isso comunica um mal-entendido sobre o que é comprar um jogo. Nunca é uma transação simples para jogadores com deficiência. “É uma decisão de planejamento”, diz Kolo. “É uma decisão muito assustadora e solitária.” É isolador ver outras pessoas, especialmente amigos, curtindo um jogo e não saber se você pode jogá-lo.

Esse isolamento é uma pedra angular da deficiência, mesmo para aqueles com um círculo social forte. Podemos falar em termos concretos sobre descanso, ritmo e mitigação do esforço por meio de preparação e recuperação. Mas raramente abordamos que estes passos necessários são invariavelmente isoladores. Escondida nas frestas desse isolamento está uma quietude maior do que qualquer pessoa fisicamente capaz jamais conhecerá. Esse espaço vazio é fácil de preencher quando você está saudável, mas quando você está incapacitado, esse vazio se torna um vácuo de dor, fadiga e muito mais, que devora a atividade, pune a resistência e nos enraíza no lugar.

É algo sobre o qual não falamos o suficiente – mesmo entre os defensores da acessibilidade – e é por isso que ser deficiente é chato, quão solitário e assustador essa mundanidade pode ser, e quão importante os jogos se tornam para mitigar isso.

Nos jogos, encontramos algo estimulante que pode suprimir esse vazio sem torná-lo mais faminto. A menos que você tenha experimentado essa enorme extensão de mundanidade e quanta acessibilidade pode nos tirar de sua boca, você não entenderá o quão importante os jogos podem ser.

“Acho que as pessoas desprezam a acessibilidade aos jogos”, diz Kolo. “Mas acho que é muito importante não descartar o enorme impacto positivo que algo que você pode fazer sozinho, de forma independente, pode trazer quando você vive em um mundo onde há coisas que nem sempre você pode fazer de forma independente.”

É uma falta de empatia, eu acho, que vem de um mal-entendido por parte dos saudáveis ​​sobre o que o jogo significa para eles. Jogadores sem deficiência discutirão os méritos dos jogos como arte, escreverão livros sobre isso, ensaios sobre assuntos de nicho de jogos, longas diatribes na Internet sobre sua importância cultural. Mas poucos têm a visão para realmente ver isso além de um hobby. Há pouca diferença entre a maneira geral como escrevemos sobre jogos e escrevemos sobre esporte, ou arte, ou qualquer coisa que entendemos como culturalmente importante, mas que tem pouco impacto tangível no mundo que nos rodeia. Eu sei disso porque, antes da enxaqueca da qual escrevo isto surgir, há quase uma década, provavelmente eu era o mesmo.

O contexto que falta, e em particular na discussão sobre acessibilidade, é que nada disso se trata simplesmente de ser capaz de jogar. A dor é tão inescrutável quanto universal e, ainda assim, a dor crônica nos coloca melhor do que a maioria para compreender as qualidades mais enigmáticas dos jogos. Não se trata do que os jogos significam para a nossa cultura mais ampla, não se trata do que significam como arte, mas sim do que significam para nós. nós. O jogo é uma tábua de salvação, trata-se de companheirismo e pertencimento em nossos momentos mais isolados, de escapar – mesmo que por pouco tempo – da dor, de nos distrair de corpos que são insensíveis ao nosso próprio bem-estar. Não se trata de brincar. Quando você está com dor, jogar se torna uma forma de viver.