Ady Barkan, um advogado e ativista influente que usou sua batalha de anos contra a esclerose lateral amiotrófica para promover os direitos à saúde, morreu. Ele tinha 39 anos.
Sua esposa, Rachael Scarborough King, compartilhou a notícia no X (antigo Twitter) na quarta-feira de que Barkan “morreu de complicações de ELA”.
“Você provavelmente conhecia Ady como uma ativista da saúde. Mas o mais importante é que ele foi um pai maravilhoso e meu parceiro de vida por 18 anos”, escreveu ela em comunicado. “Ady lutou pelos cuidados 24 horas por dia, 7 dias por semana, de que precisava para ficar em casa conosco até o fim da vida. É impossível agradecer o suficiente aos seus incríveis cuidadores pelo seu trabalho e cuidado, que nos permitiram viver em família através dos desafios de saúde de Ady. Todos deveriam ter essa chance.
Sua declaração continuou: “Obrigada a todos que apoiaram Ady e nossa família ao longo dos anos – desde os incríveis cuidadores que se tornaram nossa família até os ativistas que enfrentam seus próprios desafios de saúde e que se juntaram ao movimento que ele estava construindo (Be A Hero). ”
Barkan, que foi diagnosticado com ELA em 2016, usou a sua própria luta pelo acesso aos cuidados de saúde para se tornar um líder no esforço para salvar a Lei de Cuidados Acessíveis.
Sua história também foi destaque no documentário de 2021 Não indo em silêncio, dirigido por Nicholas Bruckman. Acompanhou-o ao longo do seu trabalho de defesa progressista quando embarcou numa campanha nacional pela reforma da saúde, inclusive quando testemunhou perante o Congresso.
Barkan também ganhou as manchetes quando confrontou o senador americano Jeff Flake em um avião em 2017, pedindo-lhe que votasse não em um projeto de lei tributária que prejudicaria programas que ajudam pessoas como Barkan, que têm ELA.
Em 2018, ele cofundou a organização sem fins lucrativos Be A Hero, que trabalha para expandir o acesso à saúde.
A co-diretora executiva da organização, Jamila Headley compartilhado em um comunicado nas redes sociais, “A equipe Be A Hero compartilhou a profunda dor de todos que conheciam e amavam Andy. Sempre soubemos que não teríamos tempo suficiente com ele. Embora não saibamos como imaginar um mundo sem ele aprendendo, traçando estratégias, lutando e rindo ao nosso lado, sabemos que através do Be A Hero e do movimento de pacientes que estamos construindo, o trabalho de Andy continuará vivo.”
Barkan deixa sua esposa Rachael e seus dois filhos, Carl e Willow.
